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怪病:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕
(博讯北京时间2014年9月22日 转载)
    
    怪病:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕


    女孩背部肌肉成了凸起的骨头 屠仕超 摄
    
      当“冰桶挑战”引起了社会对罕见病症“渐冻人”的关注时,四川宜宾来沪求医的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨。从2008年开始,敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头,而凡是变为骨头的部位,身体就开始僵硬,先从背部开始慢慢扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头,病情还在不断恶化。
    
      “救救孩子吧,我们看她生不如死,但她内心一直坚强着,勇敢着活下去!”昨晚,读者陆先生致电本报962555新闻热线,他是女孩的亲戚。他说,女孩尽管不能坐凳子、不能弯腰、走路抬不起腿,甚至作为女孩子只能站着上厕所,但为了读书的梦想,她患病6年来,一直坚持在上学。
    
      身体僵硬如石雕
    
      晚上7时,记者赶到同济大学附属同济医院,在住院部病房,见到了女孩敏敏和她的父亲、奶奶。敏敏身高1.5米左右,长得眉清目秀,身体极其瘦弱单薄。因为患上怪病,她走路抬不起腿,只能一步步往前挪。“患了这个病,她每天的穿衣、穿袜、穿鞋都要我帮她。穿好后,再拉着她两只硬邦邦的手臂,将她从床上直直拉起来、、、、、、”说到孩子的痛苦,奶奶忍不住垂泪。奶奶说,最难堪的是上厕所,因为敏敏不能蹲下、不能弯腰,只能站着排泄。很多时候,拉屎撒尿飞溅的秽物,直接沾在裤子上。敏敏心里的痛苦,是常人难以理解的。
    
      记者看到敏敏病床边放着英语、语文等课本。父亲说,敏敏今年读初二,她很喜欢读书,特别是英语,学习成绩也优秀,有同学不会的题,只要她会,就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病,未来的美好前途都毁了。
    
      父亲卷起敏敏上衣,记者看到她背部上原本该有的肌肉,几乎全都变成了一块块凸出的骨头。而一摸敏敏身体,就像摸到了一个石头雕塑。
    
      原标题:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕
    
      全世界仅600多例
    
      敏敏家乡是四川省宜宾市江安县。2008年的一天,敏敏突然感到背部有点疼,一个包鼓了起来,几天后,包消了下去,但长出了像骨头一样硬的东西。之后,类似的情况开始蔓延,从背部慢慢往周围扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,一旦长了骨头的部位,此处就开始僵硬。
    
      如此怪病,顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院,但均没有疗效。医生表示,这类疾病世界极其罕见,学名叫“进行性骨化性肌炎”,俗称“多骨病”,疾病的发展为进行性,不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。
    
      这种病人最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化,身体会僵直如棍子,关节不能打弯。这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。
    
      自强不息爱学习
    
      尽管承受如此痛苦,敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程,对正常人来说,10多分钟就能到达,但小敏却花了近40分钟才走到学校。“读书可以使我暂时忘记痛,忘记僵硬的身体。”敏敏一直坚强、乐观。
    
      敏敏父亲说,患病至今,他们带着她到处求医,负债近10万元,这次听说上海同济大学附属同济医院能医治,所以特地赶来。敏敏奶奶说,如今治疗费还没有着落,但为挽救孩子,他们就是变卖房子、卖掉家里的一切,也心甘情愿。
    
      记者联系同济医院内分泌科张教授,他负责此次治疗。他表示,如果不及时治疗,孩子胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能,时刻有生命危险。该病起因是基因突变,目前,同济医院是全中国最大的该病例治疗基地。如此自强不息的女孩,值得所有人尊敬,也希望社会各界能伸出援手,不抛弃不放弃。
    
      来源:新民晚报 (博讯 boxun.com)
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