页面有问题?请点击打印板-》打印版                  [推荐此文给朋友]
[博讯主页]->[健康生活]
   

怪病:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕
(博讯北京时间2014年9月22日 转载)
    
    怪病:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕


    女孩背部肌肉成了凸起的骨头 屠仕超 摄
    
      当“冰桶挑战”引起了社会对罕见病症“渐冻人”的关注时,四川宜宾来沪求医的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨。从2008年开始,敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头,而凡是变为骨头的部位,身体就开始僵硬,先从背部开始慢慢扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头,病情还在不断恶化。
    
      “救救孩子吧,我们看她生不如死,但她内心一直坚强着,勇敢着活下去!”昨晚,读者陆先生致电本报962555新闻热线,他是女孩的亲戚。他说,女孩尽管不能坐凳子、不能弯腰、走路抬不起腿,甚至作为女孩子只能站着上厕所,但为了读书的梦想,她患病6年来,一直坚持在上学。
    
      身体僵硬如石雕
    
      晚上7时,记者赶到同济大学附属同济医院,在住院部病房,见到了女孩敏敏和她的父亲、奶奶。敏敏身高1.5米左右,长得眉清目秀,身体极其瘦弱单薄。因为患上怪病,她走路抬不起腿,只能一步步往前挪。“患了这个病,她每天的穿衣、穿袜、穿鞋都要我帮她。穿好后,再拉着她两只硬邦邦的手臂,将她从床上直直拉起来、、、、、、”说到孩子的痛苦,奶奶忍不住垂泪。奶奶说,最难堪的是上厕所,因为敏敏不能蹲下、不能弯腰,只能站着排泄。很多时候,拉屎撒尿飞溅的秽物,直接沾在裤子上。敏敏心里的痛苦,是常人难以理解的。
    
      记者看到敏敏病床边放着英语、语文等课本。父亲说,敏敏今年读初二,她很喜欢读书,特别是英语,学习成绩也优秀,有同学不会的题,只要她会,就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病,未来的美好前途都毁了。
    
      父亲卷起敏敏上衣,记者看到她背部上原本该有的肌肉,几乎全都变成了一块块凸出的骨头。而一摸敏敏身体,就像摸到了一个石头雕塑。
    
      原标题:14岁少女全身肌肉陆续变成骨头僵硬如石雕
    
      全世界仅600多例
    
      敏敏家乡是四川省宜宾市江安县。2008年的一天,敏敏突然感到背部有点疼,一个包鼓了起来,几天后,包消了下去,但长出了像骨头一样硬的东西。之后,类似的情况开始蔓延,从背部慢慢往周围扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,一旦长了骨头的部位,此处就开始僵硬。
    
      如此怪病,顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院,但均没有疗效。医生表示,这类疾病世界极其罕见,学名叫“进行性骨化性肌炎”,俗称“多骨病”,疾病的发展为进行性,不可逆转,可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等,但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。
    
      这种病人最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化,身体会僵直如棍子,关节不能打弯。这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。
    
      自强不息爱学习
    
      尽管承受如此痛苦,敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程,对正常人来说,10多分钟就能到达,但小敏却花了近40分钟才走到学校。“读书可以使我暂时忘记痛,忘记僵硬的身体。”敏敏一直坚强、乐观。
    
      敏敏父亲说,患病至今,他们带着她到处求医,负债近10万元,这次听说上海同济大学附属同济医院能医治,所以特地赶来。敏敏奶奶说,如今治疗费还没有着落,但为挽救孩子,他们就是变卖房子、卖掉家里的一切,也心甘情愿。
    
      记者联系同济医院内分泌科张教授,他负责此次治疗。他表示,如果不及时治疗,孩子胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能,时刻有生命危险。该病起因是基因突变,目前,同济医院是全中国最大的该病例治疗基地。如此自强不息的女孩,值得所有人尊敬,也希望社会各界能伸出援手,不抛弃不放弃。
    
      来源:新民晚报 (博讯 boxun.com)
882036


分享:
blog comments powered by Disqus
   
------------------------------------


相关报道(更多请利用搜索功能):
·[慎]全世界神奇恐怖的十大怪病:行尸走肉症居首(图)
·十大病因至今不明怪病:脑袋爆炸症 点头病(图)
·云南五十多返乡农民工患怪病 十二人死
·家族7人去世源自同一怪病 大多未活过35岁(图)
·得怪病17岁女子体重24公斤像5岁孩子(图)
·家族遗传怪病:会被吓死的英国姐妹(图)
·江西一老太患怪病 皮肤能映出“世界地图”(图)
·怪病缠身皆因化纤衣服作怪
·炼铅厂半夜生产疯狂排污村民得怪病 上饶数百人请愿抗议者被打致脑出血
·老汉患怪病脖子上长出“角”不断生长每年锯2次 (图)
·临沂法官们得了一种怪病:法院程序违法
·浙江温州多人私人诊所针灸后得“怪病”
·农民工怪病事件不能由地方政府唱独角戏
博客、论坛推荐文章:
  • 正視《刀鋒上的台灣》中的「一帶一路」
  • 中国异议人士中匪夷所思的文科歧视现象
  • 猪肉屠夫莎士比亚
  • 致北京高洪明先生:
  • 美国人也崇拜秦始皇
  • 站在霸权上的思考
  • 战斗民族饿罗斯的悲哀
  • 巴山老狼惊闻大明崇祯皇帝吐出亡国之音!
  • 中国人口大崩塌,习圣君文过饰非再次乞灵专政
  • 一出政商统战献媚权贵的恶俗丑剧--评2018春晚
  • 生活剪影一二:柏斯的东北媳妇
  • 赤字赤字,最后会把国家赤化——饮鸩止渴的美国赤字
  • 科学起源于神话,炎黄都是怪物大力神
  • 毛泽东的鞑子奴性
  • 德国已经断了脊梁骨吗
  • 永远的独一无二——王若望冥诞一百周年祭
  • 博客最新文章:
  • 严家祺人之賤則無敵,人之貴則無友
  • 谢选骏索尔仁尼琴流亡二十年算什么
  • 叶国强中国内政登峰造极依法维权严惩不贷
  • 非智过年的感想、、.
  • 陆文陆文:论雄海豹的繁殖困境
  • 谢选骏《我的奋斗》其实是赫斯的作品
  • 生命禅院寻找真正的自己(三)
  • 谢选骏美国对华政策为何永远失败
  • 邱国权杀人狂毛泽东屠民屠功臣的犯罪动机分析
  • 东海一枭今日微言(君子于言无所苟,大人处世要全真)
  • 金光鸿小人和女子的美德--我解《论语》一则「唯女子与小人为难养
  • 张杰博闻习近平总书记,不改革开放请你下台!
  • 基督化生活英年妙选见真知
  • 谢选骏历史上的修道院运动何以兴起
  • 严家祺悼念伟大的葛培理(BillyGraham)牧师
  • BURMA-缅甸风云古老落后钦邦钦族在发奋图强
  • 谢选骏梵蒂冈出卖了耶稣基督
    论坛最新文章:
  • 韩国禁止日本水产进口被世贸组织判“不当歧视”
  • 中国4年建成一个英国皇家海军 陆空导弹同步猛增
  • 中朝贸易锐减但中国仍是朝鲜最大贸易伙伴
  • 叙军再炮轰酿死伤 安理会停火新表决疑虑重重
  • 食品压力剧增 中国正在扩张国外购地胃口
  • 政治黑手伸入校园台湾大学自主受强烈冲击
  • 中国央行行长职务可能由习近平亲信刘鹤出任
  • 欧盟峰会讨论英国脱欧后的预算案
  • 东古塔局势严峻 俄罗斯阻挠安理会的决议
  • 欧盟领导人首次讨论英国退欧后的预算案
  • 游北京 两会前上访与堵截猫捉老鼠新游戏
  • 邓小平前孙女婿吴小晖遭起诉安邦被全方位控制
  • 美国派伊万卡访韩同时宣布对朝新制裁
  • 马克龙政府推出反恐60新措施从各源头防堵圣战
  • 美国的大多数州,买枪比买感冒药容易
  • 国际特赦指香港表达自由岌岌可危
  • 日本朝鲜人总联合会中央本部遭到枪击
  • 联系我们


    All rights reserved
    博讯是畅所欲言的场所、所有文章均不一定代表博讯立场
    声明:博讯由编辑、义务留学生、学者维护,如有版权问题,请联系我们。另外,欢迎其他媒体 转载博讯文章,为尊重作者的辛勤劳动以及所承担风险,尊重博讯广大义务人士的奉献,请转载时注明来源和作者。